2008年 表皮水疱症患者ハンフリー君との出会い

表皮水疱症は先天的に皮膚が脆弱になる遺伝病で、とくに劣性栄養障害型では手指がすべて癒着してしまうなどの激しい症状を呈します。2年程前、国際的な表皮水疱症の支援団体であるDebRA(http://www.DebRA.org.uk/)からSOSのメールが入りました。

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